"Libertà è la parola che mi sta più a cuore"

«La vita è ciò che ti accade mentre sei occupato a fare altri progetti»

Tra qualche mese compirò 49 anni. Da 20 convivo con il mieloma multiplo. E, nonostante tutto, sono una persona fortunata.

La diagnosi è arrivata un mese prima del mio matrimonio: mi sentii disorientata e avevo tanta paura. Conoscevo molto poco di questa patologia, e quindi mi affidai alla valutazione di diversi ematologi. Capii subito che il confronto con i dottori è fondamentale, quando si deve affrontare un percorso di cura così importante. A seguirmi fu un medico che seppe fornirmi tutte le informazioni necessarie sulla malattia, sulle terapie e sugli effetti collaterali: lo fece sempre guardandomi negli occhi con sincerità, disponibilità e straordinaria competenza. Col tempo ha ottenuto la mia fiducia interessandosi con grande generosità a tante complicanze sopraggiunte nel tempo.

Sono stati anni molto difficili: i farmaci allora a disposizione per il trattamento del mieloma erano molto diversi da quelli previsti oggi. Ho vissuto momenti in cui soffrivo nel non riconoscermi, vivevo la sensazione di essere in una dimensione parallela. Pian piano capii che avrei dovuto, inevitabilmente, rinunciare a qualcosa. In particolare, non ho potuto avere figli: ho faticato molto ad accettarlo e ho conosciuto la disperazione. Mio marito mi è stato accanto sempre, in ogni momento, mi ha sostenuta, confortata e assistita, come un compagno di vita perfetto, mio prezioso e insostituibile caregiver. A lui, a mia sorella che mi ha donato il midollo, alle mie adorate nipoti, a tutti i miei familiari vicini e lontani, agli amici sinceri, devo la volontà e la forza che mi hanno permesso di andare oltre il dolore e la devastazione. Sempre loro mi hanno invogliata a credere in nuovi progetti di vita.

Negli anni mi sono sottoposta a trapianto autologo e allogenico, e ho raggiunto un buon controllo della malattia: ormai non assumo farmaci da 14 anni, e questo mi fa sentire libera. Libertà è la parola che mi sta più a cuore. L’importante è sentirsi liberi di chiedere al proprio medico tutte le informazioni di cui si ha bisogno per affrontare la malattia con consapevolezza e determinazione. È importante inoltre sentirsi liberi di concedersi del tempo quando si sta male, liberi di provare rabbia, liberi di non dover dire sempre che va tutto bene, liberi di aspettare fiduciosi il giorno in cui ci si sentirà meglio.

Il mieloma multiplo è una patologia molto insidiosa, mi sottopongo a controllo ogni sei mesi e anche se a volte non sono stata una paziente molto “paziente” seguo sempre le indicazioni del mio ematologo e vado avanti cercando di non pensare alle cose perdute, ma solo a nuovi obiettivi da raggiungere, a nuove speranze. E alla vita.

Daniela